ダウン症

ダウン症の特性をもって産まれてくる原因ってなんだろう?

そもそもダウン症ってどういう原因で産まれるの?特性はなんだろう?

看護師である私でも、お恥ずかしながら、今まで経験上、関わった事はなかったため、産まれてくるまで名前は知っているけれど、ちゃんとした知識は、ほぼありませんでした。

「障がいがある」というイメージだけが先行してしまって、産まれた直後は帝王切開だったし、ちゃんと面会を果たす前に、息子の呼吸状態が悪くなってしまい、大きな病院に搬送されてしまった事もあるのですが、

「これからの人生お先真っ暗…これは私の現実…なの?」と1人病室に残された私は、不安な数日間を過ごしました。

今まさに検索してこのサイトを見つけてくれたあの頃の私と似た状況の方はいるかしら?

色々な事が心配で眠れないかもしれないけれど、一生懸命、命をかけて、頑張って頑張って出産した直後なのだから、とにかく休める時に休んで、食べられる物は少しでも食べて下さいね。

ただ言えることは、人生はこれからも光が必ず差してくるし、それぞれのペースで心から笑う事が出来るようになる。我が子が繋いでくれる素敵な仲間が必ず現れるから。どうか心配しすぎませんように…。

ダウン症について

専門的に詳しく書いてある所は他のサイトや文献等沢山あるのですが、私からも「ダウン症」について少しずつ、お話出来ればと思います。

ダウン症とは

1965年にWHOにより、最初の報告者である、イギリス人の眼科医、ダウン博士の名前にちなんで正式名称とされたそうです。

人間は、皆、約60兆個の細胞でできています。

1つの細胞の核(細胞の中心)には染色体が入っていて、通常46本(2本ずつ対になっている)の所、21番目の対が、1本多く、3本になって産まれて来るのが、ダウン症候群(21トリソミー)です。(標準型の場合)

ダウン症には3つのタイプがあり、標準型、転座型、モザイク型に分かれます。

  • 標準型:1番多いタイプ(全体の約95%)。21番目の対が1本多く、3本になり染色体が通常46本の所、47本を持って産まれてくる。
  • 転座型:全体の3~4%。21番目の3本の染色体の1本が他の番号の染色体にくっついていている。
  • モザイク型:全体の1~2%。21番目の対が2本の細胞と、3本の細胞が両方混ざっている。(人によって混在率は様々。)
  •  
    ☆ダウン症でも、通常時でも、染色体の中にある遺伝子の情報で、全ての特徴が決定づけられているそうです。

    ダウン症でもみんな違う

    皆がみんな、違った性格、体型、得意、不得意があるように、ダウン症を持って産まれた子達もみんなそれぞれ、似たところもあれば違うところもあるのは同じで、色々なお友達に出会えれば出会えるほど、息子とは違った愛しいところ、頑張っている所、成長速度もそれぞれでとても興味深いです。

    親子で似ている所ももちろんあります。

    どんな子になるかな?どんな事が好きになって、どんな事で泣いたり怒ったりするようになるかしら。好きなおもちゃやお気に入りの遊びはなにかな。1つ1つ見つけていくのが楽しみです^^

    うちの息子は、2歳になるまで、ちょっと怖がりでしたが、よく食べ、よく笑い、今では家中をハイハイで楽しそうに動き回っています。

    ダウン症のある子は、上記でも書いたように、実際色々な子に出会うと本当にみんな違いますが、

    軽度から重度の精神遅滞(知的障がい)があり、いくつか合併症を持って産まれてくる子も少なくありません。
    低緊張(自分の体を支える筋肉の収縮が弱い状態)の為、運動面の発達もゆっくりな子が多い印象です。(でも本当に個人差があると思います。)

    その為、必要時、色々なサポートを受けながら我が子に合った療育を受けて、成長を見守って行くママさん、家族の方が多いと感じます。

    最後に

    今回はダウン症の特性を持って産まれてくる原因について主にお話ししました。

    ダウン症について書いてある本は色々買って読みましたが、

    福岡で活動されている、ダウン症の啓発イベントをしている「よかウォーク」さんが2018年に「ダウン症とあるく」という参加者の方へ配布した冊子が、とても読みやすくて分かりやすかったので、今回も参考にさせて頂きました。

    良かったら、ぜひ読んでみて下さい!

    以下のサイトから、ダウン症のある方との、関係性の集計の項目を選ぶだけで、無料閲覧、ダウンロードが出来ます^^
    よかウォークwithバディウォーク福岡
    http://yokawalk.com/